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记者|麦洁

今天（0521），深圳市妇幼保健院宣布成为中国红十字基金会天使基金合作医院。这是继2018年，成立深圳市首家“儿童内分泌遗传代谢病诊治中心”后，市妇幼保健院在提升儿童内分泌遗传代谢诊治水平的又一大动作。深圳市妇幼保健院儿科主任董国庆介绍，作为项目合作医院，经深圳市妇幼保健院儿科内分泌科检查诊断，及红基会成长天使基金审查后，符合标准的家庭对象可申请为期半年的医疗救助。

深圳市妇幼保健院院长姚吉龙、中国红十字基金会成长天使基金办公室项目主管陈碧华女士（线上）、华中科技大学同济医学院附属同济医院罗小平教授（线上）、深圳市妇幼保健院儿科主任董国庆等领导及专家参加了揭牌仪式。

姚吉龙院长在致辞中表示，2018年，深圳市妇幼保健院借助“三名工程”项目，引进华中科技大学同济医学院附属同济医院罗小平教授团队，成立了深圳市首家“儿童内分泌遗传代谢病诊治中心”，进一步提高儿童罕见病的知晓率和诊断率等等。这次有幸成为中国红十字基金会天使基金合作医院，将有助于进一步提升深圳市妇幼保健院儿童内分泌遗传代谢诊治专科在大湾区的影响力和辐射力。

陈碧华女士指出，成长天使基金隶属于中国红十字基金会，旨在通过开展贫困矮小儿童医疗救助、生长发育和身高知识的大众教育、基层儿科医生和校医培训，帮助我国贫困家庭矮小儿童改善身高状况，提升少年儿童生长发育健康水平。红十字基金会充分考量深圳市妇幼保健院专业技术背景等综合实力后，确立其为成长天使基金合作医院。

华中科技大学同济医学院附属同济医院罗小平教授表示，多一重身份，多一份责任。针对各科疾病以及罕见病，中国红十字基金会成长天使基金发起“小胖威利患者关爱项目”，通过医疗救助、科普传播和患者教育、科学研究等，为小胖威利罕见病早期筛查与诊断治疗提供依据，推动中国罕见病事业发展。预祝深圳市妇幼保健院在推动青少年儿童生长发育、健康成长道路上添砖加瓦，大放异彩！

揭牌仪式上，中国红十字基金会成长天使基金与深圳市妇幼保健院还为1名确诊为PWS（小胖威利综合征）的患儿免费捐助为期半年的治疗药物，一定程度上减轻了患儿家庭的经济负担，为患儿的治疗带来希望，也提高社会大众对生长发育罕见疾病的认知和关注。

捐赠仪式结束后，pws患儿家长分享了诸多不易，呼吁社会对罕见病患者及其家庭给予更多关注和支持。每一个罕见病孩子都不应该被放弃，他们也值得拥有精彩人生。 

董国庆主任表示，儿童生长发育是一个全周期、长时间的过程，需要多学科全方位关注。深圳市妇幼保健院儿科是国家罕见病协作中心之一、广东省罕见病诊治合作单位之一，在产前诊断、新生儿筛查方面具有丰富经验。此次揭牌仪式上还成立了深圳市妇幼保健院儿童生长发育多学科诊疗体系，有助于对儿童生长发育全周期做到早筛查、早发现、早诊断、早治疗。

会议结束后，深圳市妇幼保健院多学科体系发起了线上义诊。

据记者了解，作为项目合作医院，经深圳市妇幼保健院儿科内分泌科检查诊断，及红基会成长天使基金审查后，符合标准的家庭对象可申请为期半年的医疗救助：

对象一：身高低于同年龄、同性别、同种族两个标准差以上，女孩骨龄在10岁以下，男孩骨龄在13岁以下的家庭经济困难的矮小儿童；

对象二：通过相关医学检查，2周岁以内新确诊的所有小胖威利综合征患者；

对象三：通过相关医学检查，10周岁以内新确诊的家庭经济困难的特纳综合征患者。